Поточна діяльність

НА СУМЩИНІ ОБГОВОРЮВАЛИ ШЛЯХИ ОРГАНІЗАЦІЇ БЕЗПЕРЕБІЙНОГО ЛІКУВАННЯ ТА СОЦІАЛЬНОГО ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ОРФАННИХ ХВОРИХ

У конгрес-центрі СумДУ проведено засідання у форматі «круглого столу» до Міжнародного дня рідкісних захворювань: «Механізм безперебійного забезпечення орфанних хворих». Організаторами заходу були Міжнародна Громадська Організація «Дерматологи дітям» центр «ДЕБРА Україна» та студентська рада при Сумській облдержадміністрації

Захід проведено з метою підвищення обізнаності громадян про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднання зусиль державних установ і громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями.

В Україні завершується реформа децентралізації, тож питання забезпечення орфанних нозологій та їх фінансування дуже актуальне сьогодні для мешканців громад. Як і доля пацієнтів, які не внесені до Українського реєстру орфанних захворювань та навіть не мають зареєстрованих лікарських засобів в Україні. Люди з орфанними хворобами також мають жити повноцінно, отримуючи необхідне щоденне безперебійне лікування та соціальну підтримку. Тому до участі у заході долучилася представник Департаменту соціального захисту населення Сумської облдержадміністрації Валентина СОБОЛЄВА.

Довідково. В останній день лютого щороку в світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні захворювання та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин.

Рідкісними або орфанними називають захворювання, які зустрічаються не частіше ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.

Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини та пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.

Нагадаємо, нещодавно Президент України Володимир ЗЕЛЕНСЬКИЙ підписав Закон «Про внесення зміни до статті 187 Закону України «Про державну допомогу сім’ям з дітьми» щодо підвищення розміру допомоги на дітей із тяжкими хворобами, яким не встановлено інвалідність» № 1176-ІХ, ухвалений Верховною Радою 2 лютого 2021 року. Документ підвищує розмір щомісячної державної допомоги на дітей, зокрема, хворих на тяжкі рідкісні орфанні захворювання. Закон набирає чинності з наступного року.